Риточка Чеснокова
Агенезия мозолистого тела, тяжелейшая эпилепсия
Рассказать друзьям:
Twitter Facebook liveJournal ВКонтакте Одноклассники Мой Мир

Фотографии Риты



Мы будем признательны

За любую помощь или консультацию врача


Брат Риточки - Данил

рассказывает о сестренке: посмотрите на первые фотографии - вот такая моя сестра была еще до приступа, который случился у нее в 3 месяца. После этого жизнь ее и нашей семьи остановилась. У этой девочки вместо конфет - приём постоянных лекарств. Вместо игрушек - уколы. Каждый день Риточка борется за жизнь. Сейчас ей год и 2 месяца. За это время она перепробовала множество препаратов, прошла не через одну реанимацию, была не один раз на краю жизни и смерти. В настоящее время принимает ПЭП Sabril, за которым папа ездит в Москву. Одна упаковка стоит 4000 - 5000 руб. Таких надо 2 в месяц. Но эти лекарства лишь приглушают эпилептические приступы. Риточка отстает в развитии, она не реагирует на окружающих, не улыбается. Появился шанс заставить работать мозг девочки, для этого нужно лекарство: иммуноглобулин октогамма. Один флакон, которого стоит 17900 руб. На курс лечения таких надо 30.
Номер счета: 42307810827000703115.
Телефон: 89226622544

Все реквизиты


Главная

СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ОТКРЫТ. Помогите Риточке Чесноковой!

                                         

Сбор на третий курс дельфинотерапии с 8 по 19 августа 2016 года в дельфинарии г. Анапа. Стоимость курса (10 занятий) - 65 000 руб. Плюс дорога (предварительно 60000 руб. ) и проживание (34000р.). Общая сумма сбора 164000р. 60 000 на билеты нужно собрать до 30 мая , оставшуюся сумму до 30 июня. 

==================================
В июне 2012 г. благодаря помощи неравнодушних людей Маргарите провели обследование в Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Киль, Германия), также предложили ряд препаратов для купирования судорог. После подбора препаратов родители перепробовали уже многое и сейчас остановились на двух. 
Поездка в Киль - это всего лишь первый шаг на пути реабилитации малышки. После отмены Депакина физическое развитие Ритули пошло вперед. ЭЭГ мониторинг фиксирует эпи-активность, однако отсутствие сильных приступов позволило говорить о необходимости серьезной и интенсивной реабилитации. 
===============================
За это время Риточка прошла несколько курсов реабилитации в клинике Козявкина (Трускавец) и имеет хорошие успехи в физическом развитии. Глядя на нее даже не верится, что этой малышке пророчили всего несколько месяцев даже не жизни, а пустого существования.
Прошлым летом Маргарита прошла курс дельфинотерапии и очень заметно улучшилось ее эмоциональное состояние.
----------------------------------------------------------
Хотим сказать всем Вам огромное спасибо за участие в судьбе Риты! Кто с нами давно - наверняка видит, какие положительные эффекты происходят с нашей принцессой с момента знакомства с нами. Спасибо! Это Ваша заслуга!!! 
Просим Вас не покидать группу, так как нам еще понадобится помощь! А пока мы можем просто порадоваться за Риту, что Господь послал ей таких хороших, добрых и любящих родителей, замечательного брата и всех Вас, дорогие!
=================================
Диагнозы Маргариты: врождённая аномалия развития головного мозга: агенезия мозолистого тела, микроцефалия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Спастический тетрапарез. Псевдобульбарный синдром. Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Выраженная задержка психо-моторного развития.

Малышка никогда не видела свою маму и не внимала её голосу. Но чувствует её тепло всегда рядом, потому что Ольга от нее не отходит. Ни на шаг. Иначе нельзя. Её дочка серьёзно больна.

Рите Чесноковой  уже исполнился год. Это её первая маленькая победа в жизни. Врачи ей отмеряли пять-шесть месяцев существования. Но родители девочки вступили в серьёзную схватку с недугом. Они готовы сделать всё для того, чтобы помочь крохе противостоять в неравной борьбе.

17 сентября 2010 года появилась на свет наша  Рита-Риточка-Ритуля. На третий день после рождения нам сообщили, что у ребенка врожденная патология головного мозга – агенезия мозолистого тела.

В полтора месяца у Риты впервые случилась серия судорожных приступов. С каждым днём они учащались - до 20 приступов в день. Когда нашей малышке было три месяца, у неё произошла внезапная остановкой дыхания: Рита перестала дышать, обмякла, посинела... Трудно передать словами состояние, когда ребёнок умирает на глазах.

После этого врачи отмерили нам пять-шесть месяцев жизни и отправили нас в хоспис. Доченьке становилось всё хуже и хуже, её постоянно рвало, за одно кормление она высасывала всего 30 грамм. Из-за приступов Риточка практически не приходила в себя. Лекарства не помогали. Но Господь нам послал хорошего врача – Марианну Николаевну Грач, заведующую отделением КОКПБ им. В.М. Бехтерева.

Она стала вместе с нами бороться за жизнь дочки. Назначила эффективные лекарства, которые помогли облегчить эпилептические приступы. Рита начала кушать, даже прибавлять в весе. Появилась динамика физического формирования: сейчас она сидит со спинкой, стоит и ходит с поддержкой, иногда что-то пытается держать в ручках и гулит, а ещё иногда очень заразительно смеётся! Головку держит, но плохо. Также у нас уже четыре зубика, и мне кажется, дочка меня начинает чувствовать. Если она меня не может увидеть, то научилась осязать по запаху. А для нас - это уже достижение, пусть и маленькое.

 

Но все равно до конца купировать приступы не удается: сильные судорожные течения проходят один раз в неделю, а небольшие - постоянно. Мозг по-прежнему не работает, не растёт и не борется с приступами, после которых все навыки теряются.

Чем дольше нет приступов, тем лучше Риточка всё умеет.

И каждый раз Я умираю вместе с моей Маргариткой, когда её скручивают судороги, она синеет, перестаёт дышать… Но приступ отступает и желание жить берёт своё.

- Рита, Риточка, Ритуля!!! Я не устаю с ней разговаривать.

Я верю: у нас есть шанс выжить!

Поиск клиники в России, где могли бы провести более полное обследование или попробовать альтернативное лечение, ксожалению, не увенчался успехом. В настоящее время получен счёт из Германии из Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Киль), где Маргарите могут провести диагностику и подобрать лечение для купирования судорог. Врачи в один голос обещают, что после купирования судорог развитие должно пойти. Родители не могут не использовать этот шанс. Шанс для Риты видеть и слышать, развиваться, учиться и радоваться жизни, адаптироваться к жизни и полноценно жить!!!

=================================================================================

Диагнозы Маргариты: врождённая аномалия развития головного мозга: агенезия мозолистого тела, микроцефалия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Спастический тетрапарез. Псевдобульбарный синдром. Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Выраженная задержка психо-моторного развития.

И всё-равно, для меня доченька - нормальный ребёнок.

Просто она живёт в своём мире...

=================================================================================

 

Телефон мамы: 8(922)662-25-44 – Ольга Семеновна Ситникова

Телефон волонтера 8(912)727-88-13 - Дарья

 

Заключения специалистов



Платежные реквизиты мамы

СБЕРБАНК

Номер счета: 42307810827000703115

Кировское ОСБ 8612/0031Сбербанка России

БИК 043304609

Кор.счет 30101810500000000609

Получатель Ситникова Ольга Семеновна.

ИНН: 434700975602

 Номер карты Сбербанк Маэстро: 639002279002850314.

 

Яндекс Кошелек: 410011093429492.

 

Webmoney:

Рубли:R161576057834,            Доллары: Z404437403042,

Евро:E336415395704

 

Номер Билайн, для пожертвований: 8963-550-71-78 (просто пополнить баланс)

 

Откликнись, ЧЕЛОВЕК!!!!


                                      
Родители Риты были бы рады и помощи даже в виде консультации доктора, который имел опыт с подобными детьми. Все медицинские заключения на руках.

Так же вы можете найти нас

Вконтакте
На Кировчанке
На Одноклассниках

(c) Персональная страничка
Риты Чесноковой
.
Страничка создана при поддержке
www.splkirov.ru
Яндекс.Метрика